Swedish National Celiac Disease Register

Celiaki, även känt som glutenintolerans, är en permanent känslighet för gluten som finns i vete, råg och korn. Orsaken till celiaki är fortfarande oklar men man vet att både arv och miljö har betydelse. I Sverige är celiaki vanligare än i många andra länder. Det är viktigt att ta reda på varför det är så och om förekomsten av celiaki kan minska genom ändrad livsstil. Genom att följa utvecklingen av sjukdomen i hela landet, och genom annan forskning, kan medvetenheten om celiaki öka. Sedan 1998 finns i Sverige ett unikt incidensregister för celiaki i Sverige. Registret startades på initiativ av Barnläkarföreningen (BLF). Styrelsen gav 1996 ut nya rekommendationer för introduktion av gluten i spädbarnskosten och registret är en viktig del av den kvalitetssäkringen som då efterlystes. Uppdraget att administrera registret har, via BLF’s sektion för gastro­enterologi och nutrition, lämnats till Institutionen för Epidemiologi och Folkhälsovetenskap vid Umeå Universitet. I detta ingår planering och det fortlöpande arbetet med registret, bl a att regelbundet skicka återrapporter till deltagande enheter och sammanställning av incidensutvecklingen. Registrets styrgrupp består av tre barnläkare; en representant vardera för sektionens styrelse, arbetsgruppen för celiaki och registrets administration . Registret har etiskt godkännande och följer personuppgiftlagen samt föreskrifter om sekretess. Barn och föräldrar har enligt datalagen rätt att få utdrag ur registret. Syfte: Att genom ett rikstäckande register för celiaki hos svenska barn följa utvecklingen av incidensen och analysera till exempel förändringar över tid och geografiska skillnader. Vidare är syftet att registret skall utgöra bas för andra studier om till exempel etiologi, möjligheter till prevention, diagnostik, konsekvenser på sikt med syfte att ge ökad kunskap om celiaki.